не хочу жить у меня вич
Не хочу жить у меня вич
наташа не переживай это еще не самое страшное,у меня гипатит с а на сколько мне говорили это страшнее чем вич у меня очень много друзей с вич никто от них не шарахаеться они живут рожают здоровых детей итд,самоубииство легкий способ у меня уже были 4 или 5 раз все время везло,а жить редко охото,а дома ребенок мужа нет да и самой 23года5
Здравствуйте, Наташа! На форуме есть хорошая тема про ВИЧ. Почитайте тут https://pobedish.ru/forum/viewtopic.php?f=78&t=5728&st=0&sk=t&sd=a
Милая, Наташа! ВИЧ-это ещё не приговор, а с современной медициной, так и подавно. Знаю, о чём говорю-уже почти 2 года живу с этим диагнозом!Кстати, стала трепетнее относиться к своему здоровью, пью витамины и стараюсь не простужаться! Все мои друзья и знакомые-здоровые люди. ну,относительно 🙂 Просто не с ВИЧ 🙂 но в наших отношениях ничего не изменилось!На самом деле есть и более страшные болезни, однако и с ними люди живут, даже зная, что осталось прожить совсем немного! Я знаю несколько семей, где только один из партнёров заражён, а уж о рождении ребёнка можешь совсем не волноваться!Нужно всего лишь при беременности принимать лекарство, тогда ребёнок рождается 100% без диагноза! Зайди на этот сайт и ты увидишь, что не всё так мрачно, многие так живут, и бывает живут ещё красочней и оптимистичней, чем другие 🙂 https://mi-vmeste.info Как ни грустно, но все мы умрём рано или поздно, и когда это случится-знает только Бог! Если захочешь пообщаться (я долго изучала тему ВИЧ и нашла много интересного), пиши-я обязательно тебе отвечу!Обнимаю и держи хвост пистолетом 🙂
Я не берусь учить и говорить, что делать, НО. Я думаю необходимо лечиться, ведь медицина каждый день идёт в перёд. ещё лет пять назад не было почти никаких лекарств от этой болезни, а сейчас человек с данным диагнозом может жить полноценной жизнью, только надо постоянно принимать лекарства. Лечись.
Я то же раньше часто думала о самоубийстве. и пробовала. это страшно. Умирать страшно.
После пережитых неприятностей у меня почти совсем не осталось друзей так, что буду рада общению.
Наташа. Нелогично как-то. Все болезни нас приближают к концу. По вашей логике получается, что если гриппом заболел, или зуб заныл, то и жить не стоит? Странная логика. Давай-ка, дружок, начнем заниматься своим здоровьем, а там, глядишь, и настроение изменится.
Наташа, часто эту болезнь воспринимают как приговор.
конечно-это страшная болезнь
но современная терапия позволяет жить долго и родить ЗДОРОВЫХ малышей
не отказывайтесь от терапии
лично я знаю прекраные (действительно ПРЕКРАСНЫЕ) пары, больные этой болезнью, родившие здоровых малышей, живущих в браке
да-болезнь накладывает отпечаток, но люди не отказывают себе в счатье.
живите
Бог дает каждому по силам. значит и вам ЭТО по силам!
Бог вам в помощь
обнимаю, я
я тоже живу с вич.узнала позно.была уже беременна.парень стоял на учете и не предупредил.обратилась в больницу на 4м месяце.однако родила здорового ребенка.не отчаивайся.медицина не стоит на месте.
если друзья отвернуться-то зачем такие люди рядом?настоящие остануться и поймут,и поддержат.я после того как узнала про болезнь поняла смысл жизни,ценить начала каждое мгновение. и не собираюсь сдавать позиции и ложиться в «умиральную яму».перестройте мозг с «жалко себя» на «я все преодолею».вот увидишь как все измениться. удачи..
Жизнь с ВИЧ. Можно ли забыть о болезни, вести нормальный и полноценный образ жизни
ВИЧ — это вирус, который воздействует на иммунную систему человека и безвозвратно изменяет ее. Без лечения, инфекция может привести к развитию синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа).
Перед тем как разбираться с нюансами жизни ВИЧ положительных людей, необходимо ознакомиться с ключевыми сведениями о болезни. Вирус нацелен на клетки CD4 (Т-клетки). Чем большее количество копий РНК ВИЧ появится в организме, тем слабее иммунитет. Вирус снижает способность организма человека бороться с другими инфекциями. Главная опасность заболевания в том, что симптомы могут не проявляться в течение 10 лет после заражения. Вот почему важно делать анализ на ВИЧ-инфекцию хотя бы раз в год или каждый раз через 10-14 дней после незащищенного секса с незнакомым партнером. В любом случае вирус иммунодефицита — это не смертный приговор, а хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо.
Изменение образа жизни с ВИЧ
К сожалению, до сих пор не существует лекарства, которое могло бы полностью уничтожить вирус. Но современные методы терапии позволяют поддерживать нормальную работу иммунной системы. Если вести здоровый образ жизни, регулярно принимать прописанные лекарства, то можно работать, любить, познать радость отцовства (материнства). Главное принять тот факт, что придется каждый день пить таблетки.
Особенности соблюдения режима приема лекарств.
Пропуск даже нескольких доз прописанных препаратов может поставить под угрозу жизнь и здоровье. Дело в том, что лекарственные препараты не убивают вирус, а замедляют копирование его РНК, поддерживают иммунитет. Как только активные компоненты перестанут поступать в организм, деление клеток восстановится. Несистематическая антиретровирусная терапия повышает риск развития резистентности к прописанным препаратам. Это значит, что врачу придется подбирать новые лекарства, на которые будет реагировать организм больного.
Общее улучшение состояния здоровья.
Люди с ВИЧ должны заниматься спортом, соблюдать сбалансированную питательную диету и избегать любых вредных привычек (включая курение, употребление алкоголя). Особенно важно исключить контакт с любыми болезнетворными микроорганизмами. Рекомендуется есть только пастеризованные продукты, всегда иметь под рукой кровоостанавливающие и дезинфицирующие средства.
Общение с психологами, группами поддержки.
Людям с положительным статусом важно заботиться не только о физическом, но и психологическом здоровье. Жить с ВИЧ можно достаточно долго, но в современном обществе всё ещё встречаются случаи дискриминации больных. Болезнь стигматизируется, людей с вирусом иммунодефицита автоматически причисляют к наркоманам или просто избегают. Неудивительно, что больные становятся замкнутыми, страдают от депрессии, думают о суициде. Вот почему важно периодически посещать психолога или специальные группы взаимопомощи в СПИД-центрах.
Только комплексный подход позволит жить полноценной жизнью, без оглядки на диагноз.
Другие аспекты, на которые необходимо обратить внимание
То, сколько живут люди с ВИЧ, напрямую зависит от дисциплины. Вирус иммунодефицита нельзя игнорировать. В первый год после постановки диагноза придется посещать инфекциониста и сдавать кровь раз в месяц. На основании результатов анализов врач будет корректировать дозировку прописанных препаратов, отслеживать вирусную нагрузку. Как только будет найден оптимальный вариант терапии, больной сможет сдавать анализ на вирусную нагрузку и посещать инфекциониста раз в 6 месяцев. Пропускать консультации не рекомендуется, ведь только так можно своевременно выявить отклонения в работе иммунной системы, откорректировать программу лечения.
Необходимо посетить врача внепланово при появлении следующих симптомов:
Также нельзя забывать о том, что носитель ВИЧ-инфекции заразен для других. Передать вирус можно, даже если терапия проходит успешно, и вирусная нагрузка минимальная. Чаще всего заражение происходит в результате незащищенного секса. Поэтому необходимо использовать презервативы. Женщины могут передать вирус своему ребенку во время беременности, родов или кормления грудью. Но ВИЧ, СПИД — это не генетические заболевания. Заражение ребёнка можно предотвратить с помощью специальных профилактических препаратов.
Правовые аспекты жизни людей с ВИЧ
В России действует национальная стратегия по борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека. Официально, люди с диагнозом ВИЧ имеют все права и свободы, предусмотренные Конституцией. Больным гражданам РФ обязаны оказывать бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, включая выдачу лекарственных средств в государственных учреждениях здравоохранения. Также действует принцип добровольного лечения (никто не может принудить человека проходить терапию).
Несмотря на такие прогрессивные изменения в законодательстве, жизнь с ВИЧ в России всё еще сложная. Люди с положительным статусом часто подвергаются дискриминации во всех сферах. Причинами такого негативного отношения к ВИЧ-положительным лицам называют неосведомленность населения о болезни, низкую квалификацию врачей.
У Вас обнаружен ВИЧ
Люди, впервые пришедшие в Центр профилактики, испытывают шок, когда узнают о своем ВИЧ-положительном статусе. В Башкирии таким людям практически некуда обратиться за психологической поддержкой. Как правило, люди, впервые узнав о своем диагнозе, сталкиваются с колоссальной эмоциональной нагрузкой и даже дискриминацией. ProUfu.ru решил рассказать историю 31-летнего уфимца Артема Новикова (имя изменено по желанию молодого человека – прим.ред.), чья жизнь перевернулась, когда он узнал о своем диагнозе.
Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.
«О диагнозе узнал случайно»
– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?
– Я узнал о своем диагнозе совершенно случайно. Это произошло в 2014 году, когда мне было 29 лет. Я был такой же, как и множество других россиян: ходил на работу, общался с друзьями, встречался с девушкой и так же, как и большинство людей, панически боялся слов «СПИД» и «ВИЧ» и шарахался от таких людей. У меня была знакомая в то время, у которой была подруга больная ВИЧ. Я сторонился ее, боялся находиться с ней в одной комнате. А будучи в одной компаний, просил перемывать всю посуду после нее.
Последнее время я много и часто болел. Простуда за простудой, ОРВИ за ОРВИ. Потом болезнь стала принимать серьезные обороты. У меня поднялась высокая температура до 40 градусов, болело горло, голова, живот, почки, спина, легкие, был жуткий кашель и диарея. Я занимался самолечением. Я тогда еле выкарабкался. Через год все повторилось. Вновь решил сам себя лечить. На третий приехал мой друг и вызвал скорую. Я жил один. Медики меня увезли в больницу, где мне поставили предварительный диагноз: ангина и пневмония. Меня стали лечить, колоть антибиотики. Взяли стандартные анализы. После выписки я решил обследоваться: что-то с организмом не так. Пошел в платную клинику и сдал различные анализы на всевозможные инфекции. Пришло время их забирать, прихожу я, а мне один не отдают, просят к врачу зайти. Я захожу, он медлит, не выдерживаю и спрашиваю: «Ну что там, доктор, надеюсь, ничего серьезного?». «Ну как сказать, – говорит он. – У Вас обнаружен ВИЧ». Оказалось, вот уже полгода он сидит в моем организме.Скорее всего, он передался половым путем, когда я начал вести распутный образ жизни после ссор и расставания с любимой девушкой. Я пытался забыть ее и отвлечься, а в итоге заработал ВИЧ. Это была моя роковая ошибка.
Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.
Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.
– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?
– Нет. Я знаю их отношение к этому, они бы просто перестали со мной общаться. А мои близкие – люди старой закалки. Слово «ВИЧ» для них равно слову «Смерть». Переубеждать их бессмысленно. Я пожалел их психику и стал решать проблему сам. У друзей я тоже поинтересовался, как они относятся к этому, и понял, что рассказывать им тоже не стану. Я остался один на один со своей проблемой.
– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?
– Конечно, теплилась надежда! Через два дня после анализов в платной клинике я поехал в Уфу (живу недалеко) в Центр по борьбе со СПИДом, чтобы удостовериться. Меня спросили, почему я хочу сдать этот анализ, я объяснил все. Отстоял очередь и сдал кровь. «Анализ будет готов через две недели», – сообщили мне.
Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!
В тот период, когда я ждал результаты, у меня был один друг, даже не друг, а скорее, знакомый. Он очень хороший человек. Все время спрашивал у меня: «Почему ты такой грустный? Почему задумчивый?». Я взял да и показал ему те листочки с анализами из платной клиники и сказал: «Если ты убежишь сейчас – я тебя пойму». Но, к моему удивлению, он не только не убежал, но и обнял меня, стал успокаивать. «Я тебя совсем не боюсь, – сказал он с улыбкой. – Хочешь даже в губы поцелую, чтобы доказать?» (смеется). С тех пор он мне стал самым верным и надежным другом. Это был второй человек после подруги знакомой, который узнал о моем диагнозе.
– Он все-таки подтвердился?
– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.
Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).
Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.
– Сейчас ты один?
– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.
– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?
– Естественно, сначала я молчал. Но постепенно стал подготавливать к этому. Мы сидели как-то в кафе. Я спросил ее, как она относится к больным ВИЧ, гепатитом. Она ответила, что нормально, не пугается их, ведь знает, как это все передается. Потом спросила у меня: «А что, разве ты чем-то болен?». И я сознался. Рассказал ей обо всем. Она восприняла все ровно и спокойно. Посмотрела на меня внимательно пару минут, помолчала, а потом наше общение продолжилось, как ни в чем не бывало. В будущем мы планируем свадьбу и очень хотим детей. Я 100% знаю, что они родятся здоровыми. Пока мы предохраняемся. Я свозил ее в Центр СПИДа, там ей объяснили, что она может заразиться, если у меня будет вирусная нагрузка и плохая иммунограмма. А у меня все хорошо!
«Людей, которые не хотят лечиться, становится все больше»
– Как ты себя чувствуешь сейчас?
– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.
– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.
– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!
Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!
– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?
– Дорогие. Одно стоит 42 тысячи, второе 3 тысячи. Этого мне хватает на месяц. Но их мне выписывают в Центре СПИДа. Первое лекарство получают всего 11 человек в нашей республике, и я в их числе. У него нет «побочек», и оно хорошо переносится.
– Как поменялось твое окружение?
– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.
Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!
– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!
Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.
Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.
Не приговор. Как живут люди с положительным ВИЧ-статусом
По официальным данным, сейчас более 1,1 миллиона россиян имеют положительный ВИЧ-статус. Лишь немногие из них живут открыто и активно выражают свою позицию. В то же время есть ВИЧ-активисты – люди, которые охотно рассказывают про вирус иммунодефицита в интервью и соцсетях, пишут о своей жизни. Так они борются со стигмой и дезинформацией. Каждый из них хотя бы однажды сталкивался со стереотипами по поводу ВИЧ, своими или чужими. Благотворительный проект «Развитие диалога “Пациент-врач”» собрал четыре истории про борьбу, страхи и принятие – специально для Time Out.
Олеся
Когда я получила результаты теста на ВИЧ, от страха у меня ни руки, ни ноги не двигались. Первая мысль была, что через десять лет я умру в муках и страданиях. Вторая – что я теперь заразная, и больше никому не нужна.
После того как врач-инфекционист рассказал мне, что если я буду регулярно принимать терапию, то, во-первых, у меня не будет СПИДа, а во-вторых, я не смогу передать вирус другим, я успокоилась – хотя и не сильно. Я никак не могла принять себя с этим диагнозом, мне очень не хотелось, чтобы у меня была ВИЧ-инфекция.
Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним – папа. Потом спрашиваю их: «Вы что, испугались, что я умру?». А они говорят: «Да, мы же не знали, что с этим можно жить».
«Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним – папа. Потом спрашиваю их: “Вы что, испугались, что я умру?”. А они говорят: “Да, мы же не знали, что с этим можно жить”».
«Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним – папа. Потом спрашиваю их: “Вы что, испугались, что я умру?”. А они говорят: “Да, мы же не знали, что с этим можно жить”».
Сначала я боялась идти в СПИД-центр. Меня еще один мой товарищ начал успокаивать: «Да ВИЧ не существует. Сдай кровь еще раз через полгода, может, у тебя там уже ничего не будет». И я не пошла. Но где-то через месяц брат начал меня тормошить, и мы нашли платную клинику. Теперь я хожу туда, лечусь. Сама покупаю таблетки.
К счастью, я ни разу не сталкивалась со стигмой. Все знакомые, кому я рассказала про свой статус, посочувствовали мне. Очень многие побежали сдавать тест: «Ого! А если у меня тоже ВИЧ?». А вот негатива не было. Никто из тех, с кем я общаюсь, от меня не отвернулся: мы дружим, как и раньше.
Потом я завела Инстаграм – сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: «А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция – это не про пропащих людей».
«Потом я завела Инстаграм – сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: “А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция – это не про пропащих людей”».
«Потом я завела Инстаграм – сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: “А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция – это не про пропащих людей”».
А еще я хотела донести то, как важно предохраняться и каждый год сдавать анализы – независимо от того, постоянный у тебя партнер или нет. За этот год я видела много печальных примеров того, как люди умирали от СПИДа. Тот мой друг, который отрицал ВИЧ, сейчас в больнице. Говорит: «Ну как я мог, Олеся, в этот бред верить? Столько времени потерял». Я очень за него переживаю, и мне не хочется, чтобы это случилось с кем-то еще.
Так, постепенно, я начала общаться с другими людьми, которые живут с ВИЧ, поддерживать их, отвечать на вопросы, – и благодаря этому принятие моего собственного диагноза пошло быстрей.
Яна Колпакова
Для меня ВИЧ был чем-то страшным из 90-х. Я знала о нем из профилактических фильмов, которые нам показывали в десятом классе – о том, что от него умирали люди. А еще потому, что принимала наркотики и понимала, что я в группе риска.
Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: «Это не про меня, меня это не коснется». Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно.
Когда я получила положительный результат, то попыталась наложить на себя руки. Я даже не смерти боялась, мой самый большой страх был, что я грязная, никчемная, а теперь еще и с ВИЧ. Меня откачали. Тогда уже существовали группы взаимопомощи; мне стали звонить другие ребята с ВИЧ, они говорили: «Прекрати, с этим можно жить», – и меня это остановило. Я окончательно бросила, даже алкоголь с тех пор не пью.
«Я принимала наркотики и понимала, что я в группе риска. Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: “Это не про меня, меня это не коснется”. Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно».
«Я принимала наркотики и понимала, что я в группе риска. Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: “Это не про меня, меня это не коснется”. Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно».
Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: «Как ты заразилась?». Для меня неважно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. «Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать». Кто-то рекомендует нам помечать себя, чтобы они могли нас обойти подальше. Я обычно в ответ рекомендую делать то же самое, чтобы и я этого человека обходила.
Но и хорошего тоже много. Когда я начала вести блог, на меня стали подписываться другие люди с ВИЧ: и с открытыми, и с закрытыми лицами. И я поняла, что мы делаем одно, очень важное дело. Организации мне пишут: «Ян, мы сделали фонд помощи женщинам с ВИЧ. Можешь прорекламировать?». Я говорю: «Не вопрос». Новый сайт знакомств? Конечно, давайте запилим. Люди потом говорят: «О, у нас рекордное количество посещений!». А у меня мурашки.
«Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: “Как ты заразилась?”. Для меня не важно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. “Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать”».
«Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: “Как ты заразилась?”. Для меня не важно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. “Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать”».
Когда у тебя 60000 подписчиков, а видео собирают по миллиону просмотров, стигма и хейт – это уже часть жизни. Но здорово, что есть люди, которые тебя поддерживают, и ты понимаешь, ради чего все это делаешь. Даже если я их ни разу не видела, они — моя опора.
Денис Куракин
Сейчас уже не могу сказать, какой это был год. 1987, 1988? Тогда в почтовые ящики нашего двора стали кидать брошюры про ВИЧ. Я прочитал одну – и внутри как холод прошелся. Не могу сейчас это объяснить, но еще тогда мне казалось, что я обязательно заражусь.
Потом я таскал с собой эту брошюру, перечитывал, искал у себя симптомы… Помню, как подростком попал в больницу, мне делали операцию – а через две недели у меня поднялась температура и воспалились лимфатические узлы. Тогда я подумал, что это конец. В последних классах постоянно думал о смерти, готовился к ней. В голове свербило то, что я опасен. Все ребята уже целовались, а я избегал девчонок – потому, что боялся за них.
Я очень долго никому не рассказывал про эти мысли: не хотел пугать родителей, друзей. Но со временем мои страхи растворились. Я вернулся из армии, я все еще был жив. Я не худел; в больнице и в армии у меня несколько раз брали анализы на ВИЧ, и все они были отрицательными.
Точно не знаю, когда и как я все-таки получил вирус. Судя по всему, это произошло уже на гражданке, около 20 лет назад. Все эти годы я избегал тестов: видимо, все еще боялся положительного результата. Но в 2015 году мы с моей супругой Алисой решили завести ребенка, и мне пришлось снова сдать кровь на ВИЧ.
Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом, ведь я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться.
«Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом: потому, что я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться».
«Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом: потому, что я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем – и, по моей логике, этого уже не должно было случиться».
После визита в лабораторию я сидел в машине и никак не мог набрать Алисин номер. Во-первых, она ждала меня с хорошей новостью. Во-вторых, мне было страшно, что я мог передать инфекцию ей. Я гулял, курил, снова гулял, снова курил – и в конце концов она позвонила сама. Я брякнул, как было; она бросила трубку. Но с утра мы сели и обо всем поговорили, стали разбираться, что делать дальше.
Коллегам я не стал рассказывать про ВИЧ. Сейчас я больше чем уверен, что они бы это приняли: на тот момент мы знали друг друга вдоль и поперек, стали настоящими друзьями. Но тогда боялся, что не все поймут. И только когда я начал делать публикации о ВИЧ в Инстаграм, коллеги – на тот момент уже бывшие – увидели мои посты. Они ставили лайки, писали комментарии: «Дэнчик, держись!», звонили. Сейчас все общаются со мной, как и раньше. Предлагают встретиться, дают мне подержать своих детей, и их жены хорошо ко мне относятся.
А еще когда я открыл лицо, в мой круг стали приходить именно те люди, которые мне сейчас очень нужны. Например, так я познакомился с друзьями из США. Они устроили для нас с супругой поездку в Штаты, и там сбылась моя давняя мечта: я с детства хотел увидеть океан – и увидел.
Алиса «Крис» Сайрот
Моя история про ВИЧ началась тогда, когда я родилась. Родители никогда не говорили со мной об этом. Но после их смерти, когда мне было 11 лет, бабушка – моя опекунша – решила все мне рассказать. Она привела меня к психологу в СПИД-центр, и там мне объяснили, что у меня ВИЧ, что в этом нет ничего страшного – но я должна об этом молчать.
Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым.
Впервые это случилось, когда мне было 12. На каникулах, на даче, мы встречались с подружками, и я рассказала им, что у меня ВИЧ. Первый вопрос был: «А это нормально, что мы с тобой из одной бутылки пили?». Я такая: «Черт возьми, все в порядке!», – и начала объяснять. И они приняли все спокойно.
«Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым».
«Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым».
Мне изначально было все равно. Ну, ВИЧ и ВИЧ. Я принимала антиретровирусную терапию с 8 лет, и моя жизнь не изменилась из-за того, что я узнала свой статус. Но бабушка пугала меня, что я не должна об этом говорить, иначе от меня все отвернутся – и с этим страхом я жила до 2020 года.
Из-за закрытого статуса и недоверия к людям я долго боялась заводить с кем-то отношения. У меня был иррациональный страх, что меня никто такую не полюбит. И в тот момент, когда я все-таки решила попробовать, рассказала партнеру о своем статусе и объяснила все про ВИЧ, я решила: это тот момент, когда мне нужно начать заниматься активизмом.
Свой статус я открыла постом в Инстаграме. Было много шока, много поддержки, были и хейтеры-комментаторы, – но они были у меня и до этого. Это, кстати, стало поводом их заблокировать: раньше я угорала с них, а тут поняла, что делаю это не только для себя. Я хотела сделать свой блог безопасным местом для тех, кто проходит через то же, что и я, – и не хотела, чтобы их кто-то запугивал.
Но в целом все принимают меня так же, как подруги в детстве. Даже если человек чего-то боится, все меняется, как только я привожу аргументы. Если у вас уже есть фундамент доверия… да даже если нет, но все правильно объяснить, то все будет хорошо.
Благотворительный проект «Развитие диалога “Пациент-врач”» — помощь и поддержка для пациентов и врачей.